Vi bliver nødt til at tale om ’Robin’s Wish’, den nye dokumentar om Robin Williams, der på tragisk vis gik bort i 2014.
Ikke fordi dokumentaren (der kan ses på TV 2 Play) piller ved den elskede komikers image, som mange nok havde frygtet, eller nægter »at lade ham hvile i fred«.
Men fordi den er essentiel.
Ikke blot for fans, men for de mange, mange mennesker verden over, der kommer i kontakt med demens: den stille, grufulde dræber, der langsomt eroderer sindet til ugenkendelighed for øjnene af patienternes magtesløse kære.
I den rørende og meget alternative familiedokumentar ’Dick Johnson is Dead’ på Netflix forsøger en datter – dokumentaristen Kirsten Johnson – og hendes aldrende far at forberede sig på sidstnævntes snarlige død. Dick Johnson, en højt respekteret psykiater, er ved at forsvinde til demens.
I ’Robin’s Wish’ forsøger Williams’ enke Susan Schneider at rejse lignende vigtig opmærksomhed omkring sygdommen og helt specifikt variationen Lewy body-demens, der ifølge læger og forskere i filmen »altid har dødelig udgang. Altid«.
Hvor Kirsten Johnsons værk er blevet universelt hyldet, var foromtalen af ’Robin’s Wish’ præget af mistro i et klasseeksempel på, hvordan vi tager ejerskab over en kendt person i en sådan grad, at vi vægrer os ved at skulle revidere vores opfattelse af »sandheden« om mennesket bag. Hvorfor Schneiders fortælling om Williams’ demens i grumt samspil med Parkinsons blev tilsidesat som et fodnote-tilfælde af »sådan noget kan man jo altid komme med bagefter«.
Det til trods for en grundig artikel om forløbet og konsekvenserne af de overrumplende hjerneskader, sygdommen hurtigt forvolder (angst, forvirring, depression, nedsat funktionsevne) i den videnskabelige journal Neurology i 2016.
Sensationsdækningen
I 2014 blev Robin Williams’ død rapporteret som selvmord som følge af depression. Manden havde endvidere haft problemer med alkohol og stoffer, lød det – nogle kilder mere uskønt sensationssvælgende end andre. Enkelte medier gik så langt som til at klaske ondskabsfuldt grafiske »insider-detaljer« omkring Williams’ »selvmordsmetode« på forsiden.
Det er umuligt at forestille sig, hvor ondt det må have gjort på skuespillerens efterladte: hans enke Susan Schneider, hans tre børn, hans to ekskoner, de tætte kolleger og bedstevennerne, der ofte besøgte ham på den stille villavej i Californien.
Det gjorde ikke Williams tilpas at bo i et indhegnet kvarter i Hollywood, fortæller han selv i et af de mange arkivklip i ’Robin’s Wish’. I stedet bosatte han sig sammen med Schneider i en lille by i San Franciscos Bay Area – samme område, hvor han voksede op.
Her gik han tur med hunden som alle andre, optrådte sporadisk med stand-up på et lokalt spillested (da rygtet spredte sig, blev det ugentligt overrendt af fans, der håbede på at få et glimt af legenden) og kultiverede et varmt forhold til naboerne.
Som det også fremgik af 2018-dokumentaren ’Come Inside My Brain’ af Marina Zenovich, var Williams skattet af alt og alle, han mødte på sin vej, fra dagene som upcoming standup-sensation i 70’erne til superstjernestatussen i 90’erne med ‘Døde poeters klub’, ’Mrs. Doubtfire’, ‘Good Will Hunting’ (som vandt ham en Oscar) og ’Jumanji’, helt frem til de svindende karriereår i 00’erne, hvor biroller overtog top billing på plakaten.
Men Zenovich brugte imidlertid ikke mange minutter på at hudflette demens-diagnosen i filmens noget berøringsangste rugen over, hvorfor det endte så trist.
Måske fordi diagnosen blev stillet efter Williams død (Lewy body-demens kan kun slås endeligt fast ved obduktion) og derfor netop ikke skrev sig ind i »grædende klovn«-narrativet om komikerens deroute, mens den stod på i offentlighedens øjne. Galoperende depression var en mere letlæselig konklusion på tragedien.
Og måske fordi der i samfundet fejlagtigt har knyttet sig en form for pinligt stigma til demens. Det anses stadig som lidt flovt, når autoritetsfigurer mister sig selv og siger underlige ting eller glemmer deres replikker, som Williams gjorde det hen mod slutningen.
Den sidste film
I en række dybt rørende klip i ‘Robin’s Wish’ beretter ’Night at the Museum’-instruktøren Shawn Levy om, hvordan han, Ben Stiller og resten af crewet på tætteste hold bevidnede Williams’ gå fra eminent, sprudlende improvisator på den første film i 2006 til åbenlyst forvirret, desillusioneret og usikker på den tredje, Williams’ sidste film, der blev optaget i januar 2014 (»Han afsluttede hver dag med at græde i mine arme«, fortalte Williams’ makeupartist Cheri Minns til New York Post i 2018).
Med en gedigen klump i halsen anerkender Levy, at det var helt tydeligt for dem alle, at noget var riv rav ruskende galt, men at de troede, at de beskyttede Williams ved ikke at sige noget. Det fortryder instruktøren bitterligt nu. Ligeså at han ikke stod frem under mediepolemikken i kølvandet på skuespillerens død.
Han håber, at man fremover vil tale mere »loyalt og åbent uden skam og hemmeligholdelse« om sygdomstegnene, og produceren David E. Kelley (’Big Little Lies’), som arbejdede med Williams på tv-serien ’The Crazy Ones’ fra 2013-14, ekkoer fortrydelsen.
I dokumentaren – der blandt andet er skabt i samarbejde med American Brain Foundation, Lewy body Dementia Resource Center og den amerikanske Parkinson Foundation – forklarer de medvirkende læger, der har studeret scanningerne fra Williams’ obduktionsrapport, at man ofte ser, at mennesker med meget højt intellekt holder stand i længere tid, når hjernen angribes af Lewy body-demens.
Williams var lynende skarp og en effen observatør af andre menneskers følelsesliv, men i et komplet hjerteskærende, neurologisk forræderi af sanserne havde han ingen jordisk chance for at analysere sig frem til, hvad der skete med ham selv, da sygdommen tog fart. Han kendte symptomerne på depression og Parkinsons, men ikke Lewy body-demens, der fuldstændig frarøvede ham evnen til at fungere.
Det sidste ønske
’Come Inside My Brain’ holdt givetvis Williams’ mørke ud i armslængde for ikke at »træde« uværdigt på hans arv. Men det er ikke fair over for skuespilleren. Vi må ikke lade vores egne indgroede forestillinger om en offentlig persons dæmoner overskygge viljen til at acceptere, hvad han reelt set gik igennem.
Det er ikke respektfuldt for hans eftermæle, ej heller er det konstruktivt for samfundsdiskursen omkring demens.
Williams havde haft depressioner, ja. Han havde drukket for meget førhen, ja. Han begik dog ikke selvmord, fordi han var påvirket af nogen af de to, men fordi han var så hårdt ramt af Lewy body-demens, at det var et under, at han overhovedet kunne stå oprejst, som en læge forklarer det. Skuespilleren tog livet af sig selv uden viden om, hvorfor druk og slutteligt død føltes som den eneste udvej.
Evigt givende, empatiske Robin Williams ville om noget have ønsket, at en større forståelse for demens kunne bistå andre patienter og deres familier i nød. Som han i 2012 havde skrevet på første side i AA-bogen ’Twelve Steps and Twelve Traditions’, som Schneider åbnede efter hans død:
»I want to help people be less afraid«.
Hvis bare nogen kunnet have hjulpet Robin.
’Robin’s Wish’ kan ses på TV 2 Play.